loader_50x90
loader_50x90
logo
Rubrika: BiH
Almina se bori, moramo i mi
još 25 min. čitanja
srijeda
14. Februar 2018.

Almina se bori, moramo i mi

Kad više ne znamo kako dalje, nazovemo Snježanu Gajić, kažu Amir i Jasminka Salkić, roditelji Almine, oboljele od Laforine bolesti
Almina se bori, moramo i mi
Amir i Jasminka Salkić uz kćerku Alminu/Muhamed Tunović

Mjesečne potrebe kreću se oko 2.700 KM, od čega je 1.100 maraka za hranu kojom se Almina hrani preko PEG katetera

Kada se Almina Salkić iz Maglaja jedne večeri prije šest godina srušila u kući, niko od članova njene porodice nije mogao ni pretpostaviti da je to početak Lafore, rijetke i teške neurološke bolesti.

Samo njeni roditelji Amir i Jasminka Salkić i brat Almin znaju kako im je sve ove godine gledati Alminu, kojoj se stanje pogoršava, kako kopni, kako je boriti se na svaki mogući način da joj pomognu, boriti se sa ljudima u zdravstvenim ustanovama, sa sistemom, boriti se da obezbijede lijekove, aparate, posebnu i skupu hranu.

Pomoć doktora

- Borimo se već šest-sedam godina sa ovim. Ispočetka je bilo posebno teško, jer od države nismo imali pravo ni na osnovne lijekove, pa čak ni na pelene. Kasnije smo se izborili od Kantona da dobijamo pelene, određene lijekove i hranu, gdje su nam refundirali do 50 posto cijene po kojoj se oni nabavljaju. Jedini koji su uvijek pomagali su ljudi iz Doma zdravlja Maglaj, priča nam Amir Salkić.

Jasminka objašnjava da ima dobrih ljudi koji su im pomagali sve vrijeme. Doktor iz Doboja, koji radi privremeno u Njemačkoj, šalje im od sebe lijek - Fycompu, čija kutija košta 230 eura.

Almina je na postelji i potpuno je nepokretna. Hrani se preko PEG katetera, a diše preko kanile. Funkcije joj otkazuju kako bolest napreduje. Bude po mjesec ili dva kući, pa kad joj se stanje pogorša, porodica je smjesti u bolnicu i tako iznova. Jednom je 89 dana provela u komi.

- Svjesni smo mi da je to dijete teret svima. Gdje god dođete, vidite da je tako. Bježe od nje vjerovatno iz razloga što ima rijetko oboljenje, pa ni oni ne znaju šta da rade ili kako da pomognu. Prije dvadesetak dana smo se vratili iz Sarajeva. Bila je u bolnici u kritičnom stanju, bila je 25 dana bez svijesti. Znamo mi da je ovo teška bolest koja nosi do sedam godina života, rijetko do deset. Možda nema lijeka, ali može se tom djetetu olakšati, pomoći, ističe Amir.

Porodica Salkić hvali dr. Smaila Zubčevića, nekadašnjeg šefa pedijatrije na Jezeru, koji je preminuo prošle godine, tvrdeći da bez njegove pomoći Almina ne bi bila živa.

image
Amir i Jasminka Salkić uz kćerku Alminu/Muhamed Tunović

Jasminka i Amir nastavljaju priču o kćerci.

- Almina je rođena sasvim zdrava. Prolazila je odličnim u školi, išla na školska takmičenja, išla u džamiju na vjersku poduku. Bila je šesti razred kada je u kući odjednom pala u nesvijest. Odveli smo je u bolnicu, u Tešanj, gdje su mislili da se radi o epilepsiji. Nakon izvjesnog vremena počelo joj se dešavati da nakratko ne vidi na jedno, a poslije i na oba oka. U zeničkoj i sarajevskoj bolnici bila je tri i po mjeseca, ali ništa nisu našli. Pokušali smo u Ljubljani, ali su nam tražili 5.500 eura za četiri dana njenog boravka tamo, pa smo na kraju otišli u Italiju, govore Amir i Jasminka.

Nakon što ni u Peruđi nisu ništa otkrili, preporučili su im Institut za rijetka oboljenja u Milanu. Na šest nalaza je pisalo nejasno, neriješeno i nepoznato. Sedmi, koji je očitan u Engleskoj, pokazao je da se radi o Lafori.

Amir veli da mu je želja da izdrži dok je kćerka živa, dalje ne mora.

Veliki borac

Salkići su u stalnom kontaktu sa dr. Snježanom Gajić iz Banje Luke, koja godinama vodi bitku za pronalaženje lijeka protiv Laforine bolesti, a o čijoj kćerci Milani smo također pisali.

- Ona je divna žena, veliki borac i humanista koja je i pokrenula tu akciju. Kad više ne znamo šta dalje, pozovemo je da nam da savjet, ističe Jasminka.